Artículos sobre ciencia y tecnología de Mauricio-José Schwarz publicados originalmente en El Correo y otros diarios del Grupo Vocento

noviembre 19, 2013

¿Qué es el autismo? Realidades, mitos y definiciones

Un trastorno del comportamiento que es a la vez temido y desconocido, y que permanece rodeado de mitos.

Comparativa de activación de la corteza cerebral
durante una actividad visomotora. El azul corresponde
al grupo de control, el amarillo al grupo autista y
el verde al traslape entre ambos. (Imagen CC Ralph
Axe-Müller vía Wikimedia Commons) 
En distintos medios de comunicación, y muy especialmente en las redes sociales de Internet, se repite constantemente que existe una epidemia de autismo, pues el número de diagnósticos de esta afección es mucho más alto hoy que en el pasado.

Pero las cosas siempre son más complicadas de lo que parecen a primera vista.

El autismo que se diagnostica hoy es muy distinto de lo que se llamaba “autismo” cuando esta palabra se empezó a utilizar, y esas cambiantes definiciones, así como el temor que provoca la sola palabra son en gran medida responsables de ese aumento de diagnósticos.

En el origen

La palabra “autismo”, fue utilizada por primera vez en 1911 por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler, para describir algunos síntomas de la esquizofrenia.

Fue en 1943 cuando la palabra se empezó a utilizar más o menos en el sentido actual, en los estudios del psiquiatra infantil Leo Kanner, que llamó autismo a un trastorno en el cual los niños tenían dificultad o incapacidad total de comunicarse con otros, problemas de comunicación verbal y no verbal y un comportamiento restringido y repetitivo. Lo llamó “autismo infantil temprano”

El estudio del autismo, sus causas y tratamiento, se intensificó en 1960-1970, cuando el concepto llegó a la cultura popular. En el proceso, se propusieron y desecharon múltiples hipótesis tanto del origen del trastorno como de su tratamiento.

Prácticamente al mismo tiempo que Kanner, el vienés Hans Asperger describió a niños con patrones de comportamiento similares, que incluían poca capacidad de establecer lazos de amistad, tendencia a acaparar las conversaciones y a concentrarse en algún tema en concreto (por ello los llamaba “pequeños profesores”, pues eran capaces de hablar largamente sobre los asuntos que los apasionaban), lo que en la década de 1980 se llamaría “Síndrome de Asperger”, cuando los psiquiatras infantiles reevaluaron el autismo.

La presencia de ciertos síntomas, aunque no tuvieran la gravedad de los primeros casos descritos por Kanner, hizo que la definición de “autismo” evolucionara aceleradamente hasta lo que hoy se conoce como Trastorno del Espectro Autista, concepto más amplio y que incluye diversos trastornos que antes se consideraban independientes, según lo define el Manual de diagnóstico y estadística de trastornos mentales de 2013 publicado por la asociación psiquiátrica estadounidense.

El problema de los expertos que hacen este manual y, en general, de quienes trabajan en problemas de conducta que no tienen como trasfondo un trastorno biológico objetivamente observable, es que deben decidir, con base en su experiencia clínica y las opiniones de muchos profesionales, dónde está la línea entre lo normal, lo desusado y lo patológico. Línea que cambia con el tiempo. Baste recordar que hasta 1974 ese mismo manual incluía a la homosexualidad como una enfermedad.

Así que el aparente incremento en el número de niños diagnosticados con alguno de los trastornos del espectro autista, principalmente en los Estados Unidos, donde la cifra llega a uno de cada 88 niños, no significa forzosamente que haya más casos, sino una definición más amplia y mejores métodos de detección de diversos síntomas o signos.

Los síntomas

Los signos del trastorno se dividen en tres amplios grupos.

Los relacionados con la interacción social y las relaciones van desde problemas graves para desarrollar habilidades de comunicación no verbal hasta incapacidad de establecer amistades, falta de interés en interactuar con otras personas, falta de empatía o comprensión de los sentimientos de otras personas.

Los relacionados con la comunicación pueden incluir un retraso grave para aprender a hablar o no hacerlo nunca, problemas para iniciar o seguir conversaciones, uso estereotipado o repetitivo del lenguaje, dificultar para entender la perspectiva de la persona con quien habla (problemas para entender el humor o el sarcasmo) con tendencia a tomar literalmente las palabras y no “leer entre líneas”.

Finalmente, los que tienen que ver con los intereses y comportamiento de los afectados, como la concentración en ciertas piezas de las cosas más que en el conjunto, obsesión con ciertos temas, una necesidad de mantener rutinas y actividades repetitivas, y algunos comportamientos estereotipados.

Pero esto no significa que todas las personas que exhiban algunas de estas características tengan un problema de autismo. El diagnóstico se hace teniendo en cuenta el conjunto de síntomas y su gravedad, así como los problemas que le causa a los afectados para desenvolverse en sociedad.

Y, finalmente, el autismo puede presentarse en un abanico que va desde formas leves y sin importancia, como los de Asperger, hasta los casos graves que describió en su momento el Dr. Kanner.

Porque no todos los autistas pueden ser considerados enfermos, sino simplemente diferentes. Y esto nos lo ha enseñado un creciente número de personas diagnosticadas con autismo hablando de su vida, sus sentimientos y su percepción del mundo.

Uno de los ejemplos más conocidos es la Dra. Temple Grandin, especialista en ciencias animales, profesora de la Universidad Estatal de Colorado y autora de varios exitosos libros. Su experiencia personal le ha permitido no sólo trabajar en el tratamiento de personas autistas, sino diseñar espacios para animales de granja, incluidos mataderos, que disminuyen el estrés que experimentan.

De acuerdo a los criterios actuales, se diagnosticaría como pacientes autistas en diversos grados a gente tan distinta como la actriz Daryl Hannah, Albert Einstein, Wolfgang Amadeus Mozart, Charles Darwin, Isaac Newton o la poetisa Emily Dickinson. Lo cual vuelve al problema esencial de delimitar dónde termina la forma de ser y comienza la enfermedad.

Por ello, también, la última edición del manual de diagnóstico de los psiquiatras estadounidenses, DSM-V, publicado este mismo 2013, ha reevaluado el trastorno del espectro autista de modo tal que muchas personas antes consideradas víctimas de este trastorno, dejarían de estarlo. Lo cual es una expresión clara de lo mucho que aún falta por saber sobre el autismo.

El mito de las vacunas

En uno de los escándalos científicos más sonoros de los últimos años, el hoy ex-médico inglés Andrew Wakefield publicó en 1998 un estudio que vinculaba a la vacuna triple vírica (MMR) con el autismo y otros problemas. Como ningún investigador consiguió los mismos resultados, se revisó el estudio descubriendo que los datos eran totalmente falsos, urdidos por Wakefield para comercializar su propia vacuna. Pese a que el artículo se retiró y Wakefield fue despojado de su licencia profesional, ayudó a disparar un peligroso movimiento antivacunas.

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